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妙龄少女患罕见病 每年需要百万治疗费求帮助

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发表于 2014-2-20 11:56:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
“不知不觉一个人度过了这么多日子,真心希望有更多人关注这个名叫戈谢病的罕见病症,希望社会不要放弃我们!”昨日,坐在轮椅上的29岁姑娘张美甜说。

  妙龄人生突遇挫折

  2005年,张美甜来到佛山一家公司做汽车销售,成绩斐然。2009年,当她觉得自己的人生刚刚扬帆起航时,却被一种名为戈谢病的罕见病症打入谷底。据悉,这是一种危及生命的遗传代谢性疾病。

  病情来势汹汹,巨脾、肝大、双侧股骨头坏死、严重贫血……生命随时处在危机边缘。为了求生,她选择将全脾切除。然而手术后,病情并未缓解,骨痛更加严重,最让美甜难过的是,由于双侧骨头坏死,现在的她已经不能正常行走,不得不坐在轮椅上。

  “我四处求医,知道这个病有一种药可医,但每月十几万、每年上百万元的治疗费用,这对我来说是个天文数字。于是我又去市人社局,虽然职工医保的报销比例算高,而且有大病医保,但却被告知可治愈我疾病的那种药并不在医保报销目录里。”张美甜说,现在只能放弃对症治疗,靠服止痛片、输血小板等方式撑过日复一日的痛苦。

  希望政府能关注罕见病

  虽然没有钱对症治疗,美甜受着病痛折磨,但她始终没有放弃。“我申请调回江门老家做公司文员,这样一来有家人照顾,我也还能有这份收入,毕竟靠务农生活的父母以前也一直由我来补贴。”美甜说。

  2月14日,在家庭医生在线网站的组织下,网友们给这个坚强的女孩送上了玫瑰,希望她能鼓起勇气面对生活。“我希望能有慈善基金伸出援手帮我一把,我很想好好地生活下去。”美甜说。

  据中山大学附属第一医院儿科血液专科主任罗学群教授介绍,戈谢病是一种罕见病,患者由于体内缺少一种酶而导致肝脾肿大、贫血、骨痛甚至终身残疾乃至死亡。

  “戈谢病患者很不幸,但又很幸运。目前只有1%的罕见病存在有效的治疗药物,戈谢病就是其中之一。”罗学群说,只要用药有保障,戈谢病患者其实可以像正常人一样生活。然而,戈谢病患者需长期甚至终身用药,每年治疗费用高达上百万元。所以,希望政府社保和民间慈善层面能关注到这个群体并给予帮助。
佛山日报
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顶顶顶顶顶,辛苦了,辛苦了
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嘻嘻楼主分享
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发表于 2014-2-19 17:19:28 | 显示全部楼层
申精吧,楼主!
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发表于 2014-2-21 19:15:17 | 显示全部楼层
不错噢
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发表于 2014-3-1 05:15:49 | 显示全部楼层
顶顶多好
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发表于 2014-3-1 13:52:58 | 显示全部楼层
顶顶顶顶顶,辛苦了,辛苦了
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发表于 2014-2-25 16:49:00 | 显示全部楼层
看下,很适用
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发表于 2014-2-26 01:07:39 | 显示全部楼层
好东西
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